Przechowywanie dokumentacji medycznej obywateli Norwegii
Wszystkie historyczne, obecne i przyszłe dokumenty medyczne zmarłych pacjentów leczonych przez Norwegian Specialised Healthcare Services muszą zgodnie z prawem zostać przekazane do Norwegian National Health Archive.
IDEA
Norwegian Health Archive (NHA) jest odpowiedzialne za wieczyste przechowywanie krajowych danych zdrowotnych. NHA rozpoczął 10-letni projekt stworzenia długoterminowego cyfrowego archiwum dokumentacji medycznej pacjentów. Ten projekt ma globalne znaczenie, jak dane mogą przyczynić się do zrozumienia zdrowia narodu. Jest to ambitny projekt, polegający na gromadzeniu zasobów zarówno w formie analogowej, jak i cyfrowej, a także na gromadzeniu i przetwarzaniu wszystkich danych w jednym systemie przechowywania.
Dwa główne wyzwania projektu to pozyskiwanie różnorodnych i dużych ilości danych oraz zapewnienie, że zachowane dane będą dostępne na przyszłość.
Po otrzymaniu papierowych i elektronicznych rejestrów osób zmarłych ze szpitali publicznych i prywatnych, NHA digitalizuje zapisy analogowe z szybkością 300000 obrazów dziennie (300-450 GB). Tworzy to bezstratną elektroniczną bazę zapisów, które następnie zaczynają być wprowadzane do systemu przechowywania. Równocześnie przetwarzana jest elektroniczna dokumentacja zdrowotna (EHR). Ze względu na ogromną ilość plików cyfrowych, pozyskiwanie ich nastąpi w ciągu 10-15 lat. Po początkowym wprowadzeniu wpisów, przyjmowanych będzie 50000 EHR rocznie, co odpowiada 1 TB rocznie (przy każdym wpisie około 20 MB).
Oprócz przepustowości danych rozwiązanie musi zapewniać narzędzia dostępu do danych na żądanie dla badaczy i rodziny, przy zachowaniu autentyczności, poufności, skalowalności, jakości i retencji treści.
Aby znaleźć rozwiązanie odpowiadające złożonym potrzebom Norwegian Health Archive, przeprowadzono proces specyfikacji wymagań we współpracy z Norwegian National Archive and Norwegian National Librar. W wyniku tego procesu sporządzono listę prawie 100 wymagań, prosząc rynek o najnowocześniejszy system archiwizacji cyfrowej.
“Piql w swoim podejściu do tego projektu pokazał prawdziwą długoterminową wizję. Artefactual i Piql razem pomogą NHA w dostarczaniu innowacyjnych nowych możliwości w zakresie przechowywania i dostępu do dokumentacji medycznej w Norwegii. Dzięki wykorzystaniu platformy Archivematica o otwartym kodzie źródłowym, projekt ten przyniesie korzyści wysiłkom na rzecz ochrony zasobów cyfrowych na całym świecie w nadchodzących latach”.
REALIZACJA
Po przeprowadzeniu procesu zamówień, Piql wygrał przetarg wraz z Artefactual Inc z Kanady. Piql gwarantuje cyfrowy system przechowywania oparty na Archivematica z uzupełniającymi się modułami, aby zapewnić niezawodne przyjmowanie i elastyczny rejestr zdrowia, zgodny z OAIS. Rozwiązanie składa się z trzech modułów odpowiadających na komendy określone przez NHA. Moduł Ingestion przetwarza dane i automatycznie tworzy Submission Information Packages (SIP). Ten moduł został zaprojektowany do obsługi trzech różnych typów danych: cyfrowych danych dotyczących zdrowia (EHR), zdigitalizowanych plików zdrowotnych i plików uzupełniających. Ponieważ EHR i zdigitalizowane zapisy mają różne specyfikacje formatu, moduł zawiera nowe narzędzie, które automatycznie monitoruje walidację danych, wyzwala transformacje danych i tworzy SIP zgodne z OIAS.
W przypadku plików uzupełniających rejestr osób, które nie są pacjentami, opracowano i wdrożono inne narzędzie do przetwarzania danych, które umożliwia sprawdzanie poprawności danych, opisy metadanych i tworzenie pakietów na tych plikach. Procesy te wspierają oraz zapewniają autentyczność i jakość SIP.
PLANY
Projekt rozpoczął się wiosną 2019 r., a w pełni został wdrożony we wrześniu 2020 r.
Co więcej, strony podpisały 10-letnią umowę na wsparcie systemu archiwizacji, zapewniając długą i owocną współpracę między sobą.
Współpraca ta przyczyni się również do zwiększenia globalnej świadomości na temat ochrony i zachowania elektronicznej dokumentacji medycznej, nowej, ale ważnej dziedziny. Co więcej, przepływ pracy ustanowiony przez NHA mógłby zostać również przyjęty przez inne podobne instytucje publiczne, które są odpowiedzialne za przechowywanie plików cyfrowych przez długi czas, za dostarczanie przyszłym pokolenium dostępu do prowadzenia badań i za udostępnianie wglądu w wiedzę.